1樓：he**en星空越野
那就多啦，只有想不到的，有的會對陽光過敏
還有的小孩兒，你出生就像乙個老人家 衰老特別快
總之就太多啦
「常見」的罕見病有哪些
2樓：千百諾
目前，世界上已知的罕見病有六千到七千種，我國有上百種，較為常見的有幾十種。
瓷娃娃一種罕見遺傳性骨疾病「瓷娃娃」即成骨不全症，是一種少見的先天性骨骼發育障礙性疾病，又稱脆骨病或脆骨-藍鞏膜-耳聾症候群。患者主要表現是骨骼脆性增加，以及膠原代謝紊亂。
白化病白化病全身**呈乳白或粉紅色，毛髮為淡白或淡黃色白化病是一種遺傳性疾病，由於患者通常全身**、頭髮、眉毛及其他體毛發白，或者白裡帶黃，人們形象地稱之為「月亮孩子」。由於缺乏黑色素的保護，患者**對光線高度敏感，眼睛怕光，看東西時愛眯著眼睛。
苯丙酮尿症pku寶寶苯丙酮尿症是是氨基酸代謝性疾病最常見的型別，患者在嬰兒時期可逐步表現出智商降低、易激惹、嘔吐、過度活動或焦躁不安等症狀，身體可聞到特殊的氣味。
血友病一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病血友病是是凝血因子缺乏所導致的出血性疾病，曾經被稱為「歐洲皇室病」：英國維多利亞女王的子孫中，至少出現11名血友病患者，這些人都是英國、西班牙、德國等歐洲國家的王室成員.
黏多醣貯積症黏寶寶黏多醣貯積症是由於人體細胞的溶酶體內降解黏多醣的水解酶發生突變導致其活性喪失，黏多醣不能被降解代謝，最終貯積在體內而發生的疾病。
巨人症又名肢端肥大症系腺垂體分泌生長激素（gh）過多所致。青少年因骨骺未閉形成巨人症；青春期後骨骺已融合則形成肢端肥大症；少數青春期起病至成年後繼續發展形成巨人症。本病早期（形成期），體格、內臟普遍性肥大，垂體前葉功能亢進；晚期（衰退期），體力衰退，出現繼發性垂體前葉功能減退。
3樓：不藥博士
每乙個生命都值得被尊重，不論健康與否；每一種疾病都值得被關注，不論罕見與否！
罕見病又稱「孤兒病」，根據世界衛生組織（who）的定義，罕見病為患病人數佔總人口的0.65‰～1‰的疾病。
可能有幾種罕見病，比如說白化病、苯酮尿症、線粒體病等，大家聽說過，但是大多數的罕見病，連我都沒怎麼聽說過，病例數比較稀少，但是這些疾病的患者累積起來，也得有兩千萬+的人群數量。
舉個例子：白化病，是由於不同基因的突變，導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現為**、眼睛、毛髮等色素缺乏的一種遺傳病症，有眼球震顫、怕光、低視力等現象，目前無有效的**方法。
直到現在，大多數的罕見病都無藥可救，患者只能在痛苦中等死，只有少數的罕見病有藥可用，但讓需要長期甚至終身用藥。
以前，罕見病無藥可用，曾一度是讓患者看不到希望。這對他們而言是不公平的。
罕見病患者在用藥方面面臨的最大困難就是**藥品的可及性問題。據統計，僅有5%的罕見病有藥可治，這5%的人是不幸中的幸運兒，甭管能否買得起，至少有藥可以治，但剩下的95%呢？
常見的罕見病
除了百花不以外，還有：
肢端肥大症：是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長激素分泌過多引起的**及骨骼異常增生性疾病。未成年人發病引起巨人症，成年人發病表現為**瀰漫性肥大增厚，面部**紋理增粗，皺紋加深，鼻唇溝增寬，舌、嘴唇變厚。
同時垂體腫瘤壓迫導致器官病變且惡性腫瘤發生率也會相應增加，壽命縮短。發病率6～18人/百萬。
特發性肺動脈高壓病：是一種罕見的心血管病，發病率每年1～2人/百萬，女性發病率較高。60%的患者表現為呼吸困難、氣喘、胸痛等，病情嚴重的出現心包積液，導致右心衰竭，只能臥床不起。
患者平均年齡在30歲左右，目前是不可**的重度慢性疾病。
苯酮尿症：缺乏丙酮酸羥化酶，苯丙氨酸只能靠轉氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆積對神經有毒害，使智力發育出現障礙。
新生兒患病的機率約是5萬分之一，一年約有6～7個患有此種病症的新生兒出生。
線粒體病：是由線粒體dna或核dna缺陷引起。基因缺陷導致了線粒體呼吸鏈上的功能蛋白或結構蛋白發生改變，喪失了原有的功能，使能量合成受阻，從而出現一系列的症狀，常見的有癲癇、偏頭痛、痴呆、偏盲、四肢痠痛且活動後乏力明顯、視力下降、眼瞼下垂、神經性耳聾以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白內障等。
【不藥博士】
博士，執業藥師，高階營養師，守護生命健康，拒絕偽養生，手把手調養乙個健康的你！
4樓：斃殺飯
瓷娃娃——成骨不全症
月亮孩子——白化病
黏寶寶——黏多醣貯積症
不食人間煙火的孩子——苯丙酮尿症
玻璃人——血友病
戈謝病蝴蝶結——結節性硬化症
袖珍人——生長激素缺乏症
蝴蝶寶貝——大疱性表皮鬆解症
淋巴管肌瘤病
企鵝家族——遺傳性共濟失調
rettgirl——瑞特症候群
尼曼匹克病
進行性肌營養不良
苯達莫司汀
苯達莫司汀 是一種雙功能基烷化劑，具有抗腫瘤和殺細胞作用。19世紀60年代初期由ozegowski和其同事在德國耶拿的微生物試驗協會研製。本品的抗腫瘤和殺細胞作用主要機理為dna單鏈和雙鏈通過烷化作用交聯，這打亂了dna的功能和dna的合成，也會使dna和蛋白之間，以及蛋白和蛋白之間產生交聯，從而發揮抗腫瘤作用。
本品單獨或與其它抗腫瘤藥物聯合用藥來**諸如何杰金病、非何杰金淋巴瘤、漿細胞瘤（多發性骨髓瘤）、慢性淋巴細胞白血病、乳腺癌等惡性腫瘤。
5樓：匿名使用者
als(肌萎縮側索硬化症)、炎症性腸病........
常見的罕見病都有什麼？
6樓：後准
隨著世界公益事業的進行，越來越多的罕見病被人們所了解，那麼目前世界上常見的罕見病有哪些呢？下面為大家整理出了六種常見的罕見病。 1、白化病。
是由於不同基因的突變，導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現為**、眼睛、毛髮等色素缺乏的一種遺傳病症。白化病患者的**和毛髮呈白化現象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現象，目前無有效的**方法。 2、肢端肥大症。
是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長激素分泌過多引起的**及骨骼異常增生性疾病。未成年人發病引起巨人症，成年人發病表現為**瀰漫性肥大增厚，面部**紋理增粗，皺紋加深，鼻唇溝增寬，舌、嘴唇變厚。同時垂體腫瘤壓迫導致器官病變且惡性腫瘤發生率也會相應增加，壽命縮短。
發病率6～18人/百萬。 3、特發性肺動脈高壓病。是一種罕見的心血管病，發病率每年1～2人/百萬，女性發病率較高。
60%的患者表現為呼吸困難、氣喘、胸痛等，病情嚴重的出現心包積液，導致右心衰竭，只能臥床不起。患者平均年齡在30歲左右，目前是不可**的重度慢性疾病。 4、苯酮尿症。
缺乏丙酮酸羥化酶，苯丙氨酸只能靠轉氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆積對神經有毒害，使智力發育出現障礙。新生兒患病的機率約是5萬分之一，一年約有6～7個患有此種病症的新生兒出生。
5、線粒體病。是由線粒體dna或核dna缺陷引起。基因缺陷導致了線粒體呼吸鏈上的功能蛋白或結構蛋白發生改變，喪失了原有的功能，使能量合成受阻，從而出現一系列的症狀，常見的有癲癇、偏頭痛、痴呆、偏盲、四肢痠痛且活動後乏力明顯、視力下降、眼瞼下垂、神經性耳聾以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白內障等。
6、血友病。血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其共同的特徵是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創傷後出血傾向，重症患者沒有明顯外傷也可發生「自發性」出血。
7樓：嗨吧唧
罕見病也稱之為少見病，原因不明確，多為先天性疾病或者遺傳性疾病，也稱之為孤兒病。罕見病佔患病人口總數的0.65‰，屬於很難**但是罹患率非常低的疾病。
在罕見病中較為常見的有如下幾大類：1、白化病，白化病是因基因突變導致黑色素生成缺陷，而引起的一系列症候群。2、肢端肥大症，肢端肥大症是因為下丘腦、垂體過度增生導致生長激素分泌過多而引起的疾病。
3、特發性肺動脈高壓病。4、苯丙酮尿症。5、線粒體病。
8樓：匿名使用者
這個不好說，得問最熟悉的陌生人。
世界十大罕見的疾病有什麼？
9樓：季霖楓
據我所知，罕見病是指那些發病率極低的疾病，又稱「孤兒病」，在中國沒有明確的定義。罕見病確診有較大難度，但根底健康可以看出大多出遺傳性罕見病。
世界上令人震驚的罕見病症，你都知道哪些？
10樓：豬豬與我黃昏
不我乙個也不知道，因為非常罕見的病症幾乎沒有，要麼就是還沒被發現要麼就是正在被研究。
11樓：zhy天一閣
白血病愛滋病埃博拉。大千世界無奇不有，這世界上有很多病症或許我們都沒有見過，或者還有很多目前還沒有藥物可醫治的都算令人震驚的吧。
12樓：獅子小飛兔
比如說帕金森就是乙個比較罕見的病症，很多偉大的科學家都患上了，即使他自己是科學家也沒有辦法**。剩下的我就沒有了解了。
13樓：匿名使用者
比較罕見的吧，像苯丙酮尿症，系統性紅斑狼瘡，囊性纖維化，白化病，鐮刀性貧血症等等這些關於遺傳的都挺罕見的。
14樓：匿名使用者
令人震驚的當屬那些幾千萬中都不一定會出現乙個人的狀況，比如：帕金森症候群，我所知道好像只有霍金他乙個人。
15樓：韓允微
對於病症這方面不太了解，很少關注這方面的事情，不過歷史上這些罕見的病症應該是有醫學記載的。
16樓：匿名使用者
說實話，我也不知道。這些東西還是不要知道的好。自己知道了也不要去講。
17樓：支付電費薩達納
目前我只知道帕金森症候群，霍金因為這個病提前離開了這個世界，這是世界的損失，我相信以後的技術肯定能解決的。
18樓：青青若痕
霍金的病。現在環境越來越惡劣，以後還不知道會變異出什麼病毒，珍惜生命，保護環境。
19樓：tomo的女朋友
我之前在網上看到乙個對水過敏的，這個真的是有點奇葩，應該是很難受的吧，洗澡都不能洗，只能乾洗，幹啥都不好。
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要說養成系愛豆那麼男團tfbuys是必不可少的乙個，男團tfboys由王俊凱 王源 易烊千璽三個人組成的。他們三個人可以說是觀眾們看著長大的，如今的他們已經長成了頂天立地的男子漢，並且都各自有了各自的發展，在屬於自己的領域奮力前行著。他們的組合在2013年8月6日的時候正式出道的，如今已經過去了8年...